Un bébé né avec une malformation congénitale et un problème cardiaque mène une vie heureuse malgré 26 interventions chirurgicales

Par Louise Bevan
30 octobre 2021
Mis à jour: 30 octobre 2021

Un bébé né avec une cardiopathie congénitale et un œsophage qui ne s’est pas développé correctement a subi 26 opérations chirurgicales cruciales dans sa vie jusqu’à présent. Aujourd’hui, c’est une petite fille de 4 ans, pétillante et brillante, qui mène la meilleure vie possible.

Dawn Matieschyn, 38 ans, de Langdon, en Alberta, raconte à Epoch Times la résilience de sa fille Faith, son propre chagrin et ce qu’il lui a fallu pour surmonter le début de vie déchirant de sa fille.

Les diagnostics officiels de Faith sont l’atrésie œsophagienne à six vertèbres, l’épilepsie et le syndrome de Shone. Cependant, Dawn et son mari Joël, 41 ans, ont su que quelque chose n’allait pas dès le début de la grossesse.

(Avec l’aimable autorisation de Faith and Love Thrift)

« À huit semaines, j’ai commencé à ressentir des douleurs très basses dans l’estomac qui ressemblaient beaucoup aux symptômes que l’on peut ressentir beaucoup plus tard pendant la grossesse, et j’étais perplexe », se souvient Dawn. « Je me souviens avoir dit en plaisantant à mon mari que j’avais l’impression que ‘tout allait beaucoup plus vite et que je ne serais pas surprise d’avoir des jumeaux à l’intérieur. »

Lors de l’échographie de 18 semaines de Dawn, un spécialiste lui a annoncé que l’œsophage de Faith n’était pas correctement formé. Dawn était dévastée par cette nouvelle inattendue.

« J’ai annoncé la nouvelle à Joël une fois dehors et j’ai eu l’impression que mon monde s’écroulait ; je ne pouvais plus respirer », explique Dawn. « J’avais fait une fausse-couche juste avant et nous avons attendu si longtemps pour avoir un autre enfant. »

« Nous ne nous attendions pas à ce que cette situation se produise ; notre fils était en parfaite santé », ajoute-t-elle, en parlant de son fils de 9 ans, Ryker, « et aucun de nous n’a de parents atteints de maladies génétiques. »

À 29 semaines, Dawn avait développé un polyhydramnios et un syndrome de l’utérus irritable. En proie à des douleurs insupportables, elle a dû rester alitée pendant deux mois à l’hôpital.

(Avec l’aimable autorisation de Faith and Love Thrift)

Joël, alors électricien, travaillait de toutes ses forces pour subvenir aux besoins familiaux à Edmonton pendant que la belle-mère de Dawn s’occupait de Ryker, lui remontant le moral par des visites régulières à l’hôpital.

Faith est née par césarienne à l’hôpital Foothills de Calgary, à 37 semaines et 5 jours. Terrifiée à l’idée de rencontrer sa fragile petite fille pour la première fois, Dawn se souvient : « Mon cœur battait la chamade et mon esprit était envahi par des sentiments d’inconnu et d’incertitude. »

« On m’a emmenée la voir à l’unité de soins intensifs néonatals et on l’a placée sur ma poitrine. J’ai ressenti tellement d’amour et de soulagement à l’idée qu’elle puisse respirer avec l’aide de l’oxygène, et j’ai été ravie d’apprendre qu’elle pesait plus de 2,5 kg. »

Joël a pris une jolie photo de la première rencontre de Dawn avec Faith avant qu’elle ne soit emmenée.

Faith, qui avait une poche borgne de 9 centimètres, ne pouvait pas avaler sa salive ni manger de nourriture. La salive devait être aspirée. La petite serait nourrie au moyen d’une sonde gastrique dès le deuxième jour de sa vie pour que les aliments puissent atteindre l’estomac.

(Avec l’aimable autorisation de Faith and Love Thrift)

Alors que Joël emmenait la petite dans le service dédié aux nouveau-nés, Dawn, qui venait de subir une césarienne, était déterminée à les rejoindre. Lorsqu’une infirmière l’a surprise dans le couloir de l’hôpital, serrant sa perfusion et hurlant de douleur, elle « n’en croyait pas ses yeux », raconte Dawn, « mais tout ce à quoi je pensais, c’était de voir mon bébé. Les infirmières m’ont donné des médicaments contre la douleur et j’y suis allée. »

C’est en apprenant que Faith devait subir une opération du cœur que Dawn s’est effondrée. Après avoir félicité Joël d’avoir été un « champion absolu », Dawn a admis qu’elle se sentait écrasée par la réalité.

(Avec l’aimable autorisation de Faith and Love Thrift)

Le fait de ne pas pouvoir allaiter n’a fait qu’empirer les choses. Dawn a commencé à avoir des crises de panique, se réfugiant souvent au manoir Ronald MacDonald où la famille était hébergée.

« Les sons, les alarmes et les bips excessifs sont assourdissants et provoquent un flux constant d’adrénaline », explique-t-elle, ajoutant qu’« on a le sentiment que ce n’est pas notre enfant, mais le leur. »

Incapable de réconforter Faith comme elle aurait aimé le faire, Dawn dit que cela a entraîné chez elle une série de problèmes psychiques.

(Avec l’aimable autorisation de Faith and Love Thrift)

« J’ai allaité mon fils, et mon corps tout entier me disait que je laissais tomber Faith », déplore Dawn. « Je ne pouvais pas ressentir l’incroyable poussée d’hormones de l’amour qu’une mère ressent lorsqu’elle allaite… Quand je tenais Faith, mon cœur, mon esprit et mon âme ressentaient une douleur fulgurante, semblable à celle d’un couteau. »

Luttant contre les larmes, elle a commencé à communiquer davantage sur ses sentiments et à prendre un médicament qui a contribué à réduire son anxiété.

Plus tard, elle a reçu l’aide d’une infirmière plus âgée qui connaissait la douleur de Dawn. Elle a encouragé la mère à essayer le contact peau à peau, et cette fois, ça a marché ; Dawn a palpité d’amour et elle s’est sentie pleine d’espoir pour l’avenir.

« L’infirmière m’a expliqué que même si mon parcours parental était différent, Faith et moi finirions par avoir un lien solide comme le roc », se souvient-elle. « J’étais convaincue que Dieu l’avait mise directement sur mon chemin cette nuit-là. »

Cependant, l’état de santé de Faith lui a fait subir 26 interventions chirurgicales au cours de sa courte vie : 22 sur son œsophage et 4 sur son cœur.

Après sa première intervention œsophagienne, la petite fille a fait un arrêt cardiaque. Après sa troisième opération du cœur, elle a attrapé une infection urinaire et une grippe sévère. À certains moments, ses parents ont craint qu’elle ne s’en sorte pas.

(Avec l’aimable autorisation de Faith and Love Thrift)

Pourtant, le jour où elle s’est assise toute seule, Dawn et Joël se sont sentis soulagés d’un poids, « comme si Dieu était venu lui-même nous donner un câlin salvateur », déclare Dawn.

Faith, qui vient d’avoir quatre ans, ne peut toujours pas manger normalement ; sa nourriture reste « coincée » plus de vingt fois par jour, ce qui l’a fait vomir et rend sa respiration laborieuse, et elle doit encore subir des opérations mensuelles pour maintenir son œsophage ouvert.

Désormais la courageuse fillette est dans un état « presque critique » depuis maintenant un an et demi.

« Elle est acharnée et incroyablement courageuse« , continue Dawn. « Voir la force et la résilience de Faith m’a aidée à ne pas m’apitoyer sur mon sort… Du moins, pas trop souvent. »

« Je crois que Dieu m’a choisie pour être sa maman pour une bonne raison. J’avais peur et manquais de confiance en moi avant sa naissance, et maintenant, je peux faire face à tous les défis de Faith avec facilité, grâce et beaucoup d’amour. »

(Avec l’aimable autorisation de Faith and Love Thrift)

La famille entière a subi cette épreuve, notamment en passant d’une maison de cinq chambres à un appartement de deux chambres pendant le traitement hospitalier de Faith. Pourtant, Dawn et Joël insistent pour rester focaliser sur les aspects positifs, notamment les personnes qui les ont aidés.

Lorsque Joël a perdu son emploi à Edmonton pour avoir pris un congé paternel, la famille en difficulté a dû déménager soudainement. Un ami de la famille a prêté gratuitement sa remorque de 7 mètres, mobilisant une équipe de six hommes pour cette tâche. Ce geste a été révélateur pour Dawn.

« C’est un sentiment incroyable de savoir au fond de votre cœur que Dieu vous aide à traverser des moments aussi difficiles, et que vous sentez ses mains aimantes sur vous », a-t-elle déclaré.

Cette mère assidue a également créé une entreprise en ligne, Faith and Love Thrift, qui vend des vêtements neufs et usagés, ce qui lui permet de travailler à domicile. Une partie de toutes les ventes est reversée au Manoir Ronald MacDonald en l’honneur du parcours de Faith et d’autres personnes comme elle.

(Avec l’aimable autorisation de Faith and Love Thrift)

La petite fille de 4 ans, « follement drôle et indépendante », apprend chaque jour de nouvelles choses, connaît ses limites, et supplie ses parents de la scolariser. Si vous la rencontriez, dit sa mère, vous ne sauriez jamais qu’elle est née différente.

Lorsqu’elle n’est pas occupée à lire, chanter, danser, jouer avec son aide-soignante adorée, Mandy, ou « courir partout comme une folle », Faith n’aime rien de plus que d’être avec son grand frère, qui ne l’a jamais quittée.

Ryker, élève de CM1, qui a passé sept mois au manoir Ronald MacDonald pour être près de sa sœur, est occupé à rattraper ses camarades à l’école. Il s’inquiète du fait que Faith puisse, un jour, être victime de harcèlement et insiste sur le fait qu’il la protégera toujours.

Dawn espère que d’autres parents d’enfants atteints de la même maladie pourront s’inspirer du courage qu’elle a cultivé.

« Posez autant de questions que possible, reposez-vous quand vous en avez besoin et demandez de l’aide immédiatement ; n’attendez pas d’être victime d’épuisement ou de dépression. »

(Avec l’aimable autorisation de Faith and Love Thrift)

La tactique de Dawn et Joël est de communiquer constamment. En faisant cela, ils ont déjoué les statistiques et gardé leur famille unie, malgré l’immense tension liée à l’éducation d’un enfant malade.

Dawn fait désormais la chronique de la vie avec sa famille et sa Faith « aimante et heureuse » sur une page Instagram.

« Les meilleurs moments passés à élever Faith sont de savoir qu’elle nous a tous aidés à ressentir et à apprécier un sens beaucoup plus profond de la vie, et qu’elle nous a appris à aimer d’une manière que la plupart des gens n’auront peut-être jamais l’occasion d’expérimenter », réfléchit la maman de deux enfants. « La sagesse et la patience acquises sont incommensurables. »


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