Une fillette de 10 ans souffre d’une maladie rare qui la fait paraître très vieille : « Mes frères et sœurs m’appellent grand-mère »

Par La Gran Epoca
10 octobre 2019 Mis à jour: 10 octobre 2019

Les médias internationaux ont raconté l’histoire de Bo Rakching, une fillette cambodgienne de 10 ans, dont une maladie rare lui complique la vie : la peau de son visage est trop flasque, ce qui la fait passer pour une femme âgée.

Selon le Daily Mail, la petite fille est née dans la ville de Phnom Penh. Bien que son développement corporel se fasse de manière appropriée pour un enfant de son âge, son visage présente des différences qui font que les autres enfants la maltraitent.

La fillette mesure la même taille que son frère Chea, âgé de 11 ans, qui n’a pas de complications au niveau du visage. Tous les deux jouent généralement ensemble et fréquentent la même école, où Bo obtient les meilleures notes de sa classe.

Alors que la famille de la petite fille avait fini par être un peu résignée, la dernière visite au médecin a déterminé que la fillette souffrait d’une maladie rare appelée « cutis laxa » ou « peau lâche ».

Selon la National Organization for Rare Disorders des États-Unis, il s’agit du terme général désignant un groupe de maladies rares qui provoquent une peau ridée et flasque, donnant l’impression d’un vieillissement prématuré.

Ces affections, dont la plupart sont héréditaires, entraînent une perte d’élasticité de la peau, généralement autour du visage, des bras, des jambes et du tronc.

Il est également indiqué que cette maladie peut affecter une personne sur un million dans le monde. En raison de sa complexité, on ne sait toujours pas avec certitude si les facteurs environnementaux influencent son incidence.

Selon l’entité nord-américaine, historiquement, cette maladie n’a été enregistrée que dans 400 familles à travers le monde, mais de nombreux cas ne sont pas diagnostiqués car ils se développent dans des pays où la qualité de vie est faible.

C’est pourquoi la famille de la petite fille a lancé une campagne médiatique pour trouver une clinique en Europe ou aux États-Unis qui puisse fournir un traitement à l’enfant, même si elle reconnaît que la tâche est très difficile.

« Je veux un beau visage. Je veux me faire opérer pour que les autres enfants arrêtent de me traiter de ‘vieille’. Beaucoup d’entre eux se moquent tout le temps de moi », a déclaré la petite fille aux médias.

« Dans toute ma famille, mes frères et sœurs compris, je suis la seule personne qui a le visage d’une vieille dame. Tous les autres ont des visages jeunes. Mes frères et sœurs ne m’appellent pas sœur, ils m’appellent ‘grand-mère' », a-t-elle ajouté.

Le gouvernement de son pays a indiqué qu’il était disposé à payer pour le traitement de la fillette à l’étranger, bien qu’il reconnaisse que la maladie pourrait être « très difficile à traiter ».

Selon l’organisation américaine, un traitement de cutis laxa devrait traiter les symptômes spécifiques de chaque personne. Les interventions peuvent nécessiter les efforts coordonnés d’une équipe de spécialistes (pédiatres, chirurgiens et dermatologues).

De plus, les thérapies pour les personnes atteintes de cette maladie rare peuvent inclure des opérations pour réparer des hernies, des malformations du squelette ou des diverticules coliques.

Certaines personnes optent directement pour la chirurgie plastique afin d’améliorer l’apparence de la peau. Bien que les résultats soient généralement bons, la peau lâche et flasque peut réapparaître avec le temps.

RECOMMANDÉ