Un homme porteur de la trisomie justifie son droit à la vie, il affirme : «Ma vie vaut la peine d’être vécue»

24 mars 2019 Mis à jour: 24 juillet 2019

L’une des idées courantes les plus fausses au sujet de la trisomie 21 est que les personnes atteintes de cette condition ont leurs propres défis à relever et qu’élever un enfant qui vit avec la trisomie peut être une tâche intimidante. Cependant, contrairement à la croyance populaire, les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent exceller à l’école, travailler, vivre de façon autonome et faire une différence si on leur en donne l’occasion.

« Un enfant né avec la trisomie 21 aujourd’hui a de meilleures perspectives qu’à tout autre moment de l’histoire », a écrit Caitrin Keiper, rédactrice en chef du New Atlantis Senior Editor, dans un article.

Mais malheureusement, selon des statistiques consternantes, 67 à 88 % des bébés à naître diagnostiqués avec la trisomie 21 sont avortés aux États-Unis, 9o pour cent au Royaume-Uni, 98 pour cent au Danemark et 100 % en Islande.

La société devrait-elle arrêter le battement du cœur d’un fœtus simplement à cause d’un chromosome supplémentaire ?

LOS ANGELES, CA – L’acteur Ashton Kutcher participe à la 23e cérémonie annuelle des Screen Actors Guild Awards au Shrine Expo Hall le 29 janvier 2017 à Los Angeles, Californie. (Photo par Alberto E. Rodriguez/Getty Images)

L’acteur hollywoodien Ashton Kutcher a fait passer son message en publiant un discours émouvant de Frank Stephens, un athlète des Jeux Olympiques spéciaux, acteur et défenseur des droits des personnes handicapées, sur Facebook.

« La vie de chacun a de la valeur », sous-titrait M. Kutcher dans la vidéo qui suscite la réflexion.

La vidéo montre Frank Stephens, porteur de trisomie 21, s’adressant au Congrès en 2017. Il dit : « Je ne suis pas un chercheur scientifique, mais personne n’en sait plus que moi sur la vie avec la trisomie 21. »

« Quoi que vous appreniez aujourd’hui, rappelez-vous ceci : je suis un homme porteur de la trisomie 21 et ma vie vaut la peine d’être vécue », souligne Frank Stephens.

Un Frank Stephens émotionnel continue : « Malheureusement, partout dans le monde, on essaie de nous vendre l’idée que nous n’avons peut-être pas besoin de recherches sur la trisomie 21. Certains disent que le dépistage prénatal identifiera la trisomie 21 dans l’utérus et que ces grossesses seront simplement interrompues. »

« C’est dur pour moi de me tenir debout ici et de dire ces mots. »

« Les gens qui préconisent cette solution finale en particulier disent que les gens comme moi ne devraient pas exister », ajoute-t-il. « Ce point de vue est profondément biaisé par une conception désuète de la vie – avec la trisomie 21. Sérieusement, j’ai une belle vie. »

Dans la vidéo, Frank Stephens explique pourquoi les bébés à naître porteurs de trisomie 21 ne devraient pas être avortés, mais plutôt se voir offrir une chance de vivre.

« Je ne crois pas que je devrais avoir à justifier mon existence, mais à ceux qui remettent en question la valeur des personnes vivant avec la trisomie, je dirais trois choses », dit-il.

Frank Stephens souligne :

« Tout d’abord, nous sommes un cadeau médical pour la société, nous offrons un schéma de recherche médicale sur le cancer, la maladie d’Alzheimer et les troubles du système immunitaire. »

« Deuxièmement, nous sommes une source de bonheur exceptionnellement puissante : une étude menée à Harvard a révélé que les personnes portant la trisomie, ainsi que leurs parents et leurs frères et sœurs, sont plus heureux que la société en général. Le bonheur ne vaut-il pas quelque chose ? »

« Enfin, nous jouons le rôle du canari dans la mine de charbon qu’est l’eugénie. Nous donnons au monde une chance de réfléchir à quel genre d’éthique soutient cette tendance de choisir quels humains auront une chance de vivre. »

Frank Stephens dit encore : « Sur une note profondément personnelle, je ne peux pas vous dire à quel point cela signifie pour moi que mon chromosome supplémentaire pourrait mener à la réponse à la maladie d’Alzheimer. Il est probable que ce voleur me volera un jour mes souvenirs, ma vie même. »

Ému, Frank Stephens ajoute : « C’est très difficile à dire pour moi, mais cela a déjà commencé à me voler ma mère. S’il vous plaît, pensez à tous ces gens que vous aimez comme j’aime ma mère. »

Ce n’est pas la première fois que la vidéo du témoignage de Frank Stephens en 2017 fait le tour des médias sociaux. Néanmoins, le post de M. Kutcher est devenu super viral, avec plus de 21 millions de vues, plus de 219 000 réactions (j’aime) et quelque 12 000 commentaires.

La vidéo aurait pu attirer l’attention en raison du projet de loi de la Virginie sur l’avortement et de l’adoption récente de la controversée Reproductive Health Act, qui assouplit les restrictions sur les avortements à terme tardifs.

De nombreux utilisateurs sont d’accord avec le message de M. Kutcher selon lequel « la vie de chacun a de la valeur ».

L’un d’eux a écrit : « Chaque vie a de la valeur. Même un fœtus dans l’utérus, qu’il ait 8 semaines ou de 33 semaines. Ils méritent justice, ils méritent une chance. »

« Vous avez tout à fait raison », a commenté un autre.

« La vie de chacun a de la valeur, c’est pourquoi l’avortement devrait être rendu illégal ! Les bébés dans l’utérus sont en vie, et leur vie a autant de valeur que tous ceux qui ne sont pas dans l’utérus. Pourtant, beaucoup choisissent d’ignorer leur valeur. »

Alors que certains militants des droits à l’avortement n’étaient pas très contents.

« Je pense qu’il est génial. Mais vous ne pouvez pas… Je répète que vous ne pouvez pas empêcher une femme de ne pas avoir d’enfant si elle prend conscience du risque d’anomalie congénitale ou si elle sait qu’elle n’a ni la patience ni l’argent nécessaires pour s’occuper d’un enfant malade ?? Je ne peux pas oublier ça. Cela ne signifie pas que sa vie ne vaut pas la peine d’être vécue, c’est que vous n’avez pas le droit et que personne n’a le droit de dire à une femme quoi faire avec son corps, fin de l’histoire. Fin de l’histoire. C’est le choix de personne d’autre que le sien », a déclaré une femme.

De nombreux utilisateurs, qui ont des membres de leur famille vivant avec la trisomie ou d’autres handicaps, dénoncent les défenseurs des droits à l’avortement.

« Je vois beaucoup de femmes qui parlent ici de donner aux femmes le choix de se faire avorter si l’enfant a un défaut. En tant que sœur d’un garçon autiste, je peux affirmer que l’avortement d’un tel enfant est égoïste. Oui, il y a l’argument de ne pas être prêt à prendre soin d’un tel enfant. La vérité, c’est que personne n’est prêt« , a écrit l’un d’eux. « Ma mère n’était pas prête à prendre soin de mon frère, mais il est maintenant l’une des personnes les plus fortes et les plus gentilles que je connaisse. Il faut apprendre et faire des sacrifices pour prendre soin des enfants ayant des besoins spéciaux. Dieu considère chaque vie comme précieuse, même la vie de ceux qui ont des besoins spéciaux. Je sais que je vais me faire engueuler pour avoir dit ça, mais il fallait le dire. »

Une femme a conseillé aux mères de ne pas « faire l’erreur de croire et de faire confiance à ce que tous les médecins disent ».

Elle a partagé : « Tout le long de ma première grossesse, j’ai eu des médecins qui m’ont dit que mon bébé potait la trisomie. Ils ont fait des prises de sang, vérifié la génétique, vu les ultrasons, etc. J’ai refusé de passer le test amnio à cause du risque élevé de fausse couche. Certaines femmes choisissent de passer ce test, puis font une fausse couche et découvrent que le bébé n’avait pas la trisomie. J’ai arrêté les tests après que le 6e médecin m’a demandé si je voulais un avortement parce que mes résultats étaient si élevés. Si je les avais écoutés, j’aurais avorté un bébé en parfaite santé. »

En réponse au débat animé, Frank Stephens a déclaré à Ainsley Earhardt, animatrice de Fox & Friends, le 1er février : « À propos de l’avortement, je ne veux pas le rendre illégal. Je veux que ce soit impensable. Les politiciens changent les lois. Je veux changer le cœur des gens. Je veux changer les cœurs des gens en changeant leur esprit et leur cœur. »

Frank Stephens souligne de nouveau : « Ma vie vaut la peine d’être vécue parce qu’elle est fantastique. »

« J’ai voyagé dans le monde entier. J’ai un atelier de théâtre à New York. Je serai dans deux documentaires qui seront diffusés le mois prochain. Et j’ai une charmante petite amie, des amis et une famille merveilleuse », dit-il.

N’est-il pas tout simplement cruel de refuser à un être la chance de vivre avant même sa naissance ?

Le monde serait-il meilleur après avoir tué ces fœtus qui sont considérés comme un inconvénient ? Probablement pas. Comme Mère Teresa l’a dit un jour : « Nous ne devons pas être surpris d’entendre parler de meurtres, de guerres, de haines. Si une mère peut tuer son propre enfant, que reste-t-il d’autre à faire ? nous entretuer ? »

Crédit en miniature : Capture d’écran vidéo | C-SPAN

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