Une mère avec deux enfants autistes parle franchement de sa colère, de son chagrin et de sa gratitude

Par Louise Bevan
10 août 2020
Mis à jour: 10 août 2020

Stephanie Hanrahan est mère de deux enfants, tous deux autistes.

L’éducation de sa fille Campbell et de son fils Eli a été difficile, et leurs besoins uniques ont transformé Stéphanie de l’intérieur. La douleur s’est transformée en gratitude. Et maintenant, la mère aimante veut partager les outils de ce changement qui ont permis à sa famille de grandir.

Stéphanie a réalisé que « l’autisme est un atout ».

Comportement inhabituel

« Campbell a toujours été une enfant brillante », a déclaré Stephanie, une ancienne infirmière du Texas, au journal Epoch Times. Elle pouvait parler en phrases complètes à treize mois. « Mais à l’approche de ses 2 ans, la fierté initiale que je ressentais pour son intelligence s’est transformée en une source d’inquiétude », a déclaré la mère.

(Avec l’aimable autorisation de Stephanie Hanrahan)

Campbell devenait de plus en plus rigide, avait moins de contact visuel et développait des réactions extrêmes à des perturbations mineures ; les crises de colère normales des enfants devenaient des « crises insupportables », a déclaré Stéphanie.

« Elle était également sans crainte. Personne n’était un étranger », se souvient Stéphanie. « Cela peut sembler être un signe de sociabilité, mais lorsque j’ai observé ses camarades s’accrocher aux chemises de leurs mères lorsqu’ils avaient peur, je me suis sentie démunie. »

Campbell manquait également de liberté de pensée, elle mémorisait et répétait plutôt des répliques de films et d’émissions de télévision à la maison. Quand je disais « Je t’aime, Campbell », elle répondait « Je t’aime, Campbell », disait sa mère. « Il y avait un décalage, même dans notre amour. »

(Avec l’aimable autorisation de Stephanie Hanrahan)

« Deuil profond »

Stéphanie a fait part de ses inquiétudes à propos de Campbell à des amis, à son mari, Shawn, et au pédiatre de la famille. On lui a dit que Campbell était « juste intelligente et excentrique ».

Stéphanie a attendu, comme on lui a conseillé de le faire, mais après que le fossé social et émotionnel entre Campbell et ses pairs ait continué à se creuser, Campbell a été officiellement diagnostiquée autiste à l’âge de 3 ans.

« Avoir un diagnostic n’était pas un moment du genre ‘je vous l’avais dit’ dont j’étais fière », a déclaré Stéphanie. « Dire que j’ai traversé une période de profond chagrin serait un euphémisme. »

Le jour du diagnostic de Campbell, Stéphanie a ouvert un compte privé Instagram et l’a utilisé comme journal, appelant la page « Un espace pour partager mon courage tout en gardant publiquement ma beauté ».

(Avec l’aimable autorisation de Stephanie Hanrahan)

La mère, elle-même survivante d’un cancer, était déjà aux prises avec un traumatisme résiduel ; son mari, ancien athlète, avait été diagnostiqué avec une maladie cardiaque génétique rare quelques années auparavant. Stéphanie l’avait trouvé inconscient sur le sol de la chambre, et il a été déterminé que Shawn avait besoin d’une greffe de cœur. Heureusement, il a survécu mais ne pouvait plus subvenir aux besoins de la famille comme avant.

« Nos enfants avaient 2 ans et 6 semaines à l’époque », a déclaré Stéphanie. « La vie était dure et lourde. »

Après le diagnostic d’autisme de Campbell, Stéphanie s’est demandé comment elle allait faire face à la situation, mais elle a rapidement réalisé que la seule réponse était de se comporter comme un parent et de faire de son mieux. « Je me suis autorisée à être en colère, triste et confuse, ou avec toute autre émotion qui s’est manifestée ce matin-là », explique-t-elle, « puis j’ai tout gardé pour moi et j’ai continué ma journée. »

(Avec l’aimable autorisation de Stephanie Hanrahan)

Stéphanie s’est sentie plus à l’écoute des signes avant-coureurs de l’autisme avec son deuxième enfant. Le diagnostic d’Eli a entraîné une résurgence du chagrin, mais Stéphanie n’a pas tardé à voir le bon côté des choses. « J’ai réalisé que leur diagnostic commun les rendait incroyablement unis », a-t-elle réfléchi. « Ils ont été délicatement conçus pour être les gardiens l’un de l’autre. »

La courageuse maman a partagé sa citation préférée, disant que le sentiment ne pouvait pas être plus vrai pour ses deux enfants très différents : « Si vous avez rencontré une personne autiste, vous avez rencontré une personne autiste. »

(Avec l’aimable autorisation de Stephanie Hanrahan)

« Campbell excelle dans le langage, alors qu’Eli est retardé à ce niveau », a-t-elle déclaré. « Eli a de meilleures aptitudes sociales. Campbell ne s’est jamais fait d’amis par elle-même. L’autisme n’est pas une condition immuable d’un cas à l’autre. »

La mère texane hésite à utiliser le terme « autisme à haut niveau de fonctionnement », disant qu’il diminue le fait que ses enfants ont encore besoin de soutien et d’assistance dans leur vie quotidienne. « Tous les handicaps ne sont pas évidents », dit-elle, « mais tous méritent d’être reconnus et acceptés. »

(Avec l’aimable autorisation de Stephanie Hanrahan)

Un changement de perspective

Si les enfants de Stéphanie continuent de grandir et de s’améliorer chaque jour, il en va de même pour elle.

Elle se lamente parfois sur tous les ralentisseurs qu’elle a dû affronter au quotidien, souhaiterait que ses enfants guérissent de l’autisme et se met à pleurer avant de continuer. Elle croit qu’on peut faire son deuil et croire encore que le meilleur est à venir.

La famille Hanrahan, très unie, aime rester active. Stéphanie et Shawn se sont donné pour mission d’exposer leurs joyeux enfants à toutes les expériences possibles, y compris aux concerts et aux festivals, à l’école du dimanche, aux parcs, aux aéroports et aux centres commerciaux.

(Avec l’aimable autorisation de Stephanie Hanrahan)

La famille apprécie autant le plein air que la bibliothèque. Cependant, Stéphanie a dû modifier ses attentes pour beaucoup de leurs sorties en famille, qui sont parfois écourtées. Elle affirme que le fait de ne pas les garder dans une bulle et de les exposer au monde les a rendus plus résistants.

Pour Stéphanie, le réseau de soutien s’étend également au-delà de la famille nucléaire. Il est impératif, dit-elle, que les parents trouvent une communauté de personnes qui partagent leurs mêmes sentiments et des circonstances similaires.

« Tendez la main », conseille-t-elle aux autres. « Je pense que vous serez surpris par la réaction et le nombre de personnes qui se cachent à la vue de tous, attendant simplement que quelqu’un parle pour qu’elles puissent elles aussi parler. »

(Avec l’aimable autorisation de Stephanie Hanrahan)

L’éducation avant l’empathie

Comme les symptômes et les exigences de l’autisme peuvent être difficiles à comprendre, Stéphanie incite également les autres à lui poser des questions, à elle et à ses enfants, même si elles semblent invasives. « L’éducation passe toujours avant l’empathie », dit-elle.

Elle veut aussi leur dire que « l’autisme est un atout » et les félicite d’être extrêmement gentils et de ne pas porter de jugements. « Ils ne voient pas la couleur de la peau, ni la religion », a-t-elle expliqué. « Ils offrent volontiers le genre d’acceptation que la plupart des gens passent leur vie entière à rechercher. »

(Avec l’aimable autorisation de Stephanie Hanrahan)

La famille Hanrahan a collectivement tracé une ligne dans le sable pour représenter le temps avant et après les tragédies communes, et célébrer le fait qu’ils sont toujours ensemble et « plutôt épanouis ».

« C’est une nouvelle norme, avec encore une tonne d’incertitudes », a dit la mère, « mais nous sommes ensemble. »

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