« Nous nous entraidons » : une femme atteinte de spina-bifida partage ses impressions après 23 ans de mariage

Par Louise Bevan
11 octobre 2021
Mis à jour: 11 octobre 2021

Une épouse, mère et universitaire atteinte de spina-bifida partage ses réflexions sur les épreuves et les réussites dans la vie après 23 ans de mariage.

Bethany Hoppe, âgée de 51 ans, a expliqué à Epoch Times : « Socialement, notre culture occidentale ne prend pas automatiquement en compte le fait que les personnes handicapées se marient, donc célébrer 23 ans de mariage peut susciter une double réflexion, ce qui est très bien si cela peut servir à éduquer et à informer ! »

Bethany, une mère de deux enfants, est née avec le spina-bifida – une malformation de la colonne vertébrale qui se développe dans les six premières semaines de la grossesse. Elle utilise un fauteuil roulant manuel pour se déplacer. Originaire de Pennsylvanie, elle vit maintenant dans la région métropolitaine de Washington, D.C. avec son mari, Tyson Hoppe, âgé de 53 ans, et leur fils qui est en CE2.

Bethany et Tyson Hoppes lors de la cérémonie de leur mariage il y a 23 ans (Avec l’aimable autorisation de Bethany Hoppe)

Ayant tous deux fait des études jusqu’au niveau de la maîtrise, Bethany et Tyson gèrent un ménage à double revenu. Cependant, ils ont rencontré leur juste part de discrimination au fil des ans, Bethany ayant supporté le poids de l’ostracisme d’un mariage entre une personne handicapée et une personne qui ne l’est pas.

Le 25 juillet, jour de leur 23e anniversaire de mariage, elle est allée sur Instagram pour partager ses réflexions.

« Le temps passe vite quand on s’amuse ! » a-t-elle affiché. « Quelqu’un a dit un jour à Tyson qu’il était courageux ‘de m’avoir épousée’, ce à quoi il a répondu que c’était plutôt l’inverse, que j’étais celle qui était courageuse de ‘l’avoir épousé’ ! Honnêtement, nous sommes tous les deux courageux pour avoir affronté le mariage, l’engagement et ses aléas. »

« Oui, un mariage entre une personne handicapée et une personne qui ne l’est pas peut être compliqué. Mais je peux attester du fait qu’il est riche, varié, texturé et profond. Je suis dans l’attente totale des 23 prochaines années. »

(Avec l’aimable autorisation de Bethany Hoppe)

S’adressant à Epoch Times, Bethany, qui a enseigné pendant près de 20 ans à l’université, s’est émerveillée des étapes qu’elle et Tyson ont franchies : en passant de jeunes mariés à de jeunes professionnels ainsi que de devenir parents, affirmant que toutes les épreuves les ont menés là où ils sont aujourd’hui.

« Au lycée, je me souviens avoir pensé que la vie serait plus facile à gérer sans handicap parce que l’angoisse de l’adolescence était clairement suffisante », a dit Bethany. « Je pense qu’en grandissant et en devenant plus mature, ce concept initial s’est transformé en une meilleure compréhension de la vie. En fait, la partie la plus difficile de la vie d’une handicapée est l’inaccessibilité inutile et les croyances culturelles qui se heurtent aux points de vues socialistes idéalistes de la réalité physique et de qui a la permission d’aller où (et quand) il veut. »

Pour faire face à la situation, Bethany a adopté l’attitude « quand on veut, on peut ». Les tensions surviennent lorsque ses désirs sont en contradiction avec ce dont elle est physiquement capable de faire. Pourtant, une chose qui a toujours eu du sens pour Bethany est sa relation avec Tyson.

(Avec l’aimable autorisation de Bethany Hoppe)

Au sujet de leur première rencontre, Bethany raconte qu’ils se sont rencontrés par l’intermédiaire d’un ami de la famille, un été, à l’université où Bethany préparait sa maîtrise en communication et enseignait une classe de première année. Après avoir été présentée sur le trottoir, Bethany a mentionné « discrètement » ses heures de bureau.

Le lendemain matin, il y avait des fleurs sur son bureau.

Ils ont commencé à sortir ensemble jusqu’à ce que Tyson, alors directeur d’un département des beaux-arts, revienne à St. Croix. Ils ont essayé de rester en contact, mais ont fini par être séparés par les circonstances.

Cependant, lorsque Tyson est revenu l’été suivant pour co-enseigner un cours d’accordage de piano, ils se sont croisés de nouveau et leur histoire d’amour a été ravivée. Tyson a trouvé un emploi à proximité.

Tyson, Bethany et leur fils (Avec l’aimable autorisation de Bethany Hoppe)

« Nous sommes ensemble depuis lors », a souligné Bethany. « Je prétends que nous avons décidé de nous marier un mois ou deux après nous être rencontrés, il prétend qu’il savait qu’il m’épouserait le jour où nous nous sommes rencontrés sur le trottoir ! »

Le couple a prononcé ses vœux le 23 juillet 1998.

Les Hoppe ont commencé leur vie de couple dans un petit appartement situé dans un quartier difficile d’Austin, au Texas. Bethany a aidé Tyson à obtenir sa maîtrise en éducation musicale et ils ont déménagé trois fois au cours des vingt années suivantes avant de s’installer à Washington.

(Avec l’aimable autorisation de Bethany Hoppe)

La plupart des disputes conjugales étaient « ordinaires », a dit Bethany. « Des petites choses comme les bouchons de dentifrice, aux grandes choses comme la discipline des enfants. » Pourtant, lorsqu’il s’agissait d’élever leur fille adoptive, la mère de deux enfants pense que les plus grands obstacles n’ont pas été apportés par l’un ou l’autre, mais par d’autres parents.

« Tyson et moi avons eu des expériences sociales nettement différentes au cours de ces années », réfléchit-elle. « J’avais l’impression que le fait d’être manifestement handicapée, de gérer une relation et un mariage positifs, de montrer et de faire tout ce que tout le monde fait, était difficile à accepter ou menaçant pour la plupart des femmes que je rencontrais. »

Le rêve de Bethany d’avoir une « équipe de mamans » et un cercle d’amies a été anéanti, ce qui a eu des répercussions non seulement sur son estime de soi, mais aussi sur son cercle social, son rôle de parent et son mariage. Elle a également dû faire face à plus de problèmes médicaux qu’une partenaire non handicapée, y compris une année de traitement pour un énorme calcul rénal dans son unique rein. Bethany recevait des traitements mensuels de lithotripsie à la clinique de Cleveland, ce qui signifiait qu’ils devaient faire le trajet d’Austin à Cleveland chaque mois.

(Avec l’aimable autorisation de Bethany Hoppe)

De son côté, Bethany a toujours été une ancre solide pour Tyson lorsqu’il a souffert de blessures et de petites interventions chirurgicales.

« ‘Dans la maladie comme dans la santé’ est un vœu sérieux dans un mariage entre une personne handicapée et une personne qui ne l’est pas, a dit Bethany, mais ce n’est pas un vœu impossible et ce n’est certainement pas une cause de rupture. La communication et l’appréciation de l’autre sont primordiales. »

Bethany est catégorique : penser que le partenaire en santé dans une relation doit être « celui qui prend soin de l’autre » est une hypothèse inexacte. Son mariage avec Tyson est un mariage d’égalité, et leur philosophie familiale, « Hoppe’s Never Quit » (l’espoir (hope) n’abandonne jamais), illustre bien leur position.

Elle ajoute : « Pour dire vrai… nous nous entraidons. »

« Peu importe que nous soyons au milieu du lac couvert de brouillard ; il suffit de continuer à ramer, de ne pas lâcher les rames ! »

(Avec l’aimable autorisation de Bethany Hoppe)

« Les femmes handicapées sont des femmes qui contribuent, qui sont viables et dynamiques », a-t-elle ajouté. « Nous savons comment naviguer, nous nous adaptons constamment, nous nous intéressons à notre place dans la société américaine, nous avons les mêmes objectifs que toutes les autres femmes… ce qui nous retient physiquement, nous le compensons par notre intellect, notre esprit et notre amour. »


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