Le premier couple trisomique marié au monde toujours fou amoureux après 27 ans de mariage

Par Louise Bevan
8 novembre 2019 Mis à jour: 8 novembre 2019

Vingt-sept ans après s’être unis, le premier couple marié au monde atteint de trisomie est toujours plus heureux que jamais.

Gareth et Deana Tobias n’avaient d’yeux que l’un pour l’autre lorsqu’ils ont traversé la salle bondée de leur petite église de Cumbria, en Angleterre. C’était en 1981. Selon Metro, Gareth n’avait que 17 ans ; Deana avait deux ans de plus que lui.

Comment tout a commencé

Gareth a prétendu avoir été un homme à femmes quand il a rencontré sa future femme. « Avant de rencontrer Deana, j’avais trois copines », a admis Gareth, ajoutant : « J’ai choisi la bonne, et c’est Deana. »

Pour Deana, c’était clair comme de l’eau de roche. « Je me suis dit : c’est un roux », partageait Deana. « J’aime les roux ! Il avait aussi une barbe à l’époque, également rousse. »

Deana, rousse elle aussi, avait trouvé une âme sœur, formant un couple dont la relation romantique s’est épanouie tranquillement.

Gareth et Deana ont d’abord passé du temps ensemble en tant qu’amis, et ce n’est qu’en 1991 que leurs familles respectives ont réalisé à quel point ils étaient devenus très proches de l’un de l’autre.

« Nous n’en savions pas beaucoup sur leur relation jusqu’à ce qu’ils commencent à parler de mariage », a révélé Anne, 80 ans, la mère de Gareth.

« Nous sommes partis en vacances à Blackpool et nous nous sommes fiancés là-bas », ajoute Gareth. C’était l’anniversaire de Deana. Elle a dit oui.

Les Cloches du mariage

Le 4 juillet 1992, 11 ans après s’être rencontrés pour la toute première fois, les deux amoureux ont échangé leurs vœux devant 40 amis et membres de la famille. À ce jour, le mariage de Gareth et Deana est le plus ancien mariage connu entre un couple atteint du syndrome de Down (trisomie 21).

« C’était si beau », se souvient Anne à propos du jour du mariage de son fils. Gareth et Deana se préparaient depuis des mois pour le grand jour, à tel point qu’ils connaissaient tous deux leurs vœux par cœur.

« Le vicaire a commencé à prononcer [les premières phrases] des vœux et [pour la suite il n’a plus eu à réciter les phrases avant eux] », dit Anne. « Les mots ont littéralement jailli simultanément de leur cœur à tous les deux. »

Le mariage à l’église a été suivi d’une réception dans un café de la ville natale du couple et d’une fête en soirée à laquelle ont assisté d’autres invités. « Ils pensaient que c’était magique », dit Anne.

Ne voulant pas faire figure de plantes vertes en ce jour spécial, Gareth et Deana ont même préparé une danse sur le thème emblématique du film à succès des années 80 Dirty Dancing, « Time of My Life.

« Deana a couru vers Gareth et il l’a soulevée », se réjouit Anne. « Puis tout le monde s’est levé et a chanté ‘You’ll Never Walk Alone’

Regard vers l’avenir

Depuis qu’il a épousé l’amour de sa vie, Gareth, 55 ans, a conservé un emploi stable, trois jours par semaine, dans un supermarché. Réfléchissant au secret de la longévité de son couple, Gareth s’est aventuré : « J’ai supporté Deana, et elle m’a supporté ! »

« Je l’aime toujours », répondit Deana en plaisantant affectueusement. « Regarde-le maintenant, c’est un vieil homme. »

Le couple d’âge moyen doit de plus en plus tenir compte de leur santé et de leur mobilité ; ils ont pris des vacances ensemble chaque année aussi longtemps qu’ils le pouvaient. « Ils allaient partout, se souvient Anne, d’habitude à Butlins ou à Pontins ou quelque part ailleurs. »

Préférant les camps de vacances pour leurs escapades estivales, le couple séjournait dans une caravane, allait danser tous les soirs, et ont toujours voulu se soucier d’eux-mêmes.

Aujourd’hui, les voisins du couple heureux sont plus susceptibles de voir Gareth et Deana profiter de leur vie un peu plus près de chez eux, tranquillement devant un verre en conversant dans leur pub local.

Paul et Kris Scharoun-DeForge

Paul et Kris Scharoun-DeForge, un autre couple marié de longue date atteint de trisomie, de Liverpool dans le nord de l’État de New York, ont célébré leurs 25 ans de bonheur conjugal. Leur histoire a toutefois pris fin lorsque Paul est décédé en avril 2019.

Paul a perdu son combat contre la maladie d’Alzheimer précoce. Il n’avait que 56 ans.

Malheureusement, l’espérance de vie des personnes atteintes du syndrome de Down est nettement inférieure à celle de la population occidentale moyenne. Selon la Global Down Syndrome Foundation, cette espérance de vie est d’environ 60 ans.

Les Scharoun-DeForge se sont rencontrés pour la première fois lors d’une activité sociale pour les personnes handicapées dans les années 1980. Ce fut un autre cas de coup de foudre.

Contrairement aux Tobiase, le couple avait franchi un obstacle particulièrement important dans sa quête du bonheur ; les parents de Paul et de Kris avaient reçu des médecins le conseil de les placer en institution à la naissance. Heureusement, leurs familles ont refusé ; sinon, elles ne se seraient peut-être jamais rencontrées.

Le couple a reçu beaucoup d’amour et de soutien, ils se sont mariés et ont vécu heureux ensemble dans une communauté d’appartements pour personnes handicapées soutenues par l’État.

En 2018, cependant, Paul a commencé à montrer des signes de démence. La maladie touche plus de la moitié des personnes de plus de 50 ans atteintes de trisomie 21.

La sœur aînée de Kris, Susan Scharoun, a déclaré au Washington Post que malgré sa maladie, son beau-frère n’avait jamais oublié sa femme. « Quand il voyait Kris, il la regardait », se souvient-elle. « Vous saviez qu’il la reconnaissait. »

Kris, 59 ans, a dessiné un papillon pour son mari peu avant sa mort. « J’étais très, très bouleversée », a-t-elle dit. « J’ai donné l’image à mon chéri et il a adoré. Je pense à Paul comme volant dans les airs, et étant libre. »

La clé d’un mariage long et heureux est peut-être aussi simple que l’amour inconditionnel. La pureté et la longévité des deux mariages – de Gareth et de Deana, Paul et Kris – continuent d’inspirer les familles, les amis et les communautés des deux couples dans le monde.

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