États-Unis: comment prendre des décisions plus judicieuses au sujet du rétablissement post-hospitalier

Les hôpitaux ne fournissent pas d'information aux patients qui doivent prendre des décisions souvent hâtives qui peuvent affecter leur rétablissement
Par Judith Graham
2 décembre 2019 Mis à jour: 2 décembre 2019

Chaque année aux États-Unis, près de 2 millions de personnes recevant des prestations d’assurance-maladie, dont la plupart sont des personnes âgées, se rendent dans un établissement de soins infirmiers spécialisés pour se rétablir après une hospitalisation. Mais le choix de ces établissements peut s’avérer décourageant, selon un groupe de recherche émergent.

Habituellement, une infirmière ou un travailleur social remettra une liste d’établissements une ou deux fois par jour – parfois aux heures – avant le départ d’un patient. La liste ne contient généralement pas d’informations essentielles telles que les services offerts ou la qualité des soins offerts dans les établissements.

Les familles se bousculent pour faire des appels et – si elles peuvent trouver le temps – visitent quelques endroits. Habituellement, elles ne savent pas exactement quel est le contenu du programme de soins (Qu’est-ce que le rétablissement va nécessiter ? Combien de temps cela va durer ?) ou à quoi s’attendre (Les infirmières et médecins seront-ils facilement disponibles ? Quelle sera la fréquence et l’intensité des soins thérapeutiques ?).

Lorsqu’on leur demande une recommandation, les membres du personnel hospitalier refusent généralement, citant les règlements gouvernementaux qui interdisent aux hôpitaux d’orienter les patients vers des établissements en particuliers et qui garantissent aux patients le libre choix des fournisseurs médicaux. (Cela ne s’applique qu’aux personnes âgées qui ont un régime d’assurance-maladie traditionnel ; les régimes privés de Mutuelles Santé (Medicare Advantage) peuvent diriger les membres vers les fournisseurs de leurs réseaux.)

« La réalité est que nous laissons les patients et les familles sans bons conseils à un point vraiment vulnérable de leur parcours de soins », a déclaré le Dr Robert Burke, professeur adjoint de médecine à l’École de Médecine Perelman de l’Université de Pennsylvanie.

Au milieu du stress et de la confusion, les personnes âgées et leur famille font souvent des choix qui ne sont pas optimaux. Selon un rapport publié en 2018 par la commission consultative des paiements de l’assurance-maladie (MedPAC), un organisme indépendant qui conseille le Congrès sur l’assurance-maladie, près de 84 % des bénéficiaires de l’assurance-maladie qui se rendent dans un établissement de soins infirmiers spécialisés après un séjour hospitalier auraient pu choisir un fournisseur mieux qualifié dans un rayon de 24 km. En moyenne, les hôpitaux réfèrent les patients qui ont besoin d’une réadaptation à court terme à 34 établissements, selon le MedPAC. (Moins de choix sont disponibles dans les zones rurales.)

L’endroit où vont les personnes âgées est important, « parce que la qualité des soins varie grandement d’un fournisseur à l’autre », souligne le rapport du MedPAC, et cela influe sur la façon dont les gens se rétablissent complètement après une chirurgie ou une maladie, car il arrive qu’ils souffrent de complications comme des infections ou des erreurs de médicaments et qu’ils retournent chez eux ou dans une maison de soins de longue durée.

Une série de rapports récemment achevés du United Hospital Fund, à New York, souligne à quel point les personnes âgées sont mal servies durant ce processus décisionnel. Dans les groupes de discussion, les familles ont décrit qu’elles se sentaient exclues des décisions concernant les soins post-hospitaliers et ont signalé que les sites Web comme Medicare’s Nursing Home Compare, qui évalue les établissements selon la qualité des soins et d’autres critères de rendement, n’étaient ni recommandés, ni faciles à utiliser ou ni particulièrement utiles.

Que doivent savoir les personnes âgées et les membres de leur famille avant de choisir un établissement de réadaptation après un séjour à l’hôpital ? Des recherches universitaires récentes, des rapports sur les politiques et des entrevues avec des experts permettent de faire ressortir plusieurs thématiques.

Les fondamentaux

Qui a besoin de soins post-hospitaliers dans un centre de réadaptation ? Étonnamment, il n’existe pas de lignes directrices définitives à l’intention des médecins ou de ceux qui planifient la sortie de l’hôpital. Mais les personnes âgées qui ont de la difficulté à marcher ou à prendre soin d’elles-mêmes, qui ont des problèmes médicaux complexes et des régimes médicamenteux compliqués, qui ont besoin d’une surveillance étroite ou qui n’ont pas le soutien d’un soignant sont souvent considérées comme des candidates pour ce genre de soins, selon Kathryn Bowles, professeure de sciences infirmières à la l’école des sciences infirmières de l’Université de Pennsylvanie.

Le régime d’assurance-maladie paiera la réadaptation à court terme dans les établissements de soins infirmiers spécialisés à deux conditions : (1) si une personne âgée a été hospitalisée pendant au moins trois jours ; et (2) si une personne âgée a besoin de soins physiques, professionnels ou orthophoniques au moins cinq jours par semaine ou de soins infirmiers spécialisés sept jours par semaine.

Assurez-vous de vérifier votre état de santé, car le temps que vous passez à l’hôpital n’est pas toujours considéré comme un séjour à l’hôpital ; parfois, les patients sont classés dans la catégorie « sous observation », qui ne compte pas pour cette exigence des trois jours.

L’assurance-maladie traditionnelle paie le coût total d’une chambre semi-privée et d’une thérapie dans un établissement de soins infirmiers spécialisé pour une période maximale de 20 jours. Entre 21 et 100 jours, les patients paient un taux de quote-part de 170,50 € par jour. Après 100 jours, un patient devient responsable de la totalité des frais quotidiens, soit en moyenne 400 € par jour. Les régimes privés d’assurance-maladie peuvent avoir des exigences différentes en matière de participation aux coûts.

À l’échelle nationale, le séjour moyen pour la réadaptation est d’environ 25 jours, selon un récent éditorial du Journal of the American Geriatrics Society sur le choix des soins post-hospitaliers.

La qualité varie considérablement

Dans son rapport de 2018, le MedPAC a documenté d’importantes variations dans la qualité des soins fournis par les établissement de soins infirmiers spécialisé. Notamment, les établissements dont le bilan est le moins bon étaient deux fois plus susceptibles de réadmettre des patients à l’hôpital que ceux dont le bilan est le meilleur. (Les réadmissions exposent les patients à une foule de complications. Cette mesure ne s’appliquait qu’aux réadmissions jugées potentiellement évitables.) Les patients des établissements les plus performants étaient beaucoup plus susceptibles de rentrer chez eux et de retrouver la capacité de se déplacer que ceux des établissements les moins performants.

En avril, pour la première fois, le site de comparaison des établissement de soins infirmiers (Web Medicare’s Nursing Home Compare) établit une distinction entre les mesures de résultats pour les séjours de courte durée dans les établissement de soins infirmiers spécialisé pour les personnes qui se rétablissent après une hospitalisation et celles pour les personnes atteintes de maladies graves, chroniques et débilitantes qui sont en séjour prolongé.

Selon le Dr David Gifford, vice-président principal de la qualité et des affaires réglementaires des organisations de santé d’État affiliées (American Health Care Association), qui représente les centres de soins et les centres de vie assistée, il y aura sept mesures pour les séjours de courte durée pour les patients qui seront les suivantes: améliorer leur fonctionnement (comme la capacité de marcher), retourner chez eux dans leur communauté, être réadmis à l’hôpital, rendez-vous à l’urgence, obtenir de nouvelles ordonnances pour des médicaments antipsychotiques, avoir une douleur bien maîtrisée, et être traités adéquatement contre les escarres. Pour les séjours de courte durée, il y aura également une « note étoilée » distincte – un indicateur global de la qualité.

Les questions à poser

Avant de prendre une décision sur les soins post-hospitaliers, les personnes âgées et les membres de la famille devraient aborder les questions suivantes :

Vos besoins post-hospitaliers. Kathryn Bowles, qui a étudié le genre d’information que les patients et les familles trouvent utile, suggère aux gens de se demander : Quels seront mes besoins pendant la période post-hospitalière ? De quel type d’aide aura-t-on besoin, et pour combien de temps environ ?

La Dre Lena Chen, professeure agrégée de médecine interne à l’Université du Michigan, qui a publié des travaux de recherche examinant les grandes variations des dépenses en soins post-intensifs après une hospitalisation, suggère de se questionner : Pour quand est prévu mon rétablissement, et quels pourraient être, selon vous, les aspects les plus difficiles de ce rétablissement ?

Ce que l’établissement de soins infirmiers spécialisé fournit. Kathryn Bowles suggère également que les gens se demandent pourquoi l’établissement est recommandé plutôt que les soins de santé à domicile. Comment l’établissement répondra-t-il à mes besoins, en particulier ? Quel genre de soins médicaux et de thérapie vais-je y recevoir ? De qui et à quelle fréquence ?

Carol Levine, qui dirige le projet Familles et soins de santé du United Hospital Fund, suggère aux patients et aux familles de se renseigner sur les établissements. Un médecin est-il facilement accessible ? (Selon de nouvelles recherches, 10 % des patients dans les établissements de soins infirmiers spécialisés ne sont jamais vus par un médecin, une infirmière praticienne ou un assistant médical.) Quels types d’équipement et de services spécialisés sont offerts sur place ? L’établissement peut-il accueillir des personnes ayant des troubles cognitifs ou qui ont besoin de dialyse, par exemple ?

Obtenir l’information suffisamment tôt. Le Dr Vincent Mor, professeur de services de santé, de politiques et de pratique à l’École de santé publique de l’Université Brown, a déclaré que les patients et les familles devraient insister pour voir un professionnel qui planifie le départ peu après leur entrée à l’hôpital et commencer le processus de planification suffisamment tôt. Quand un planificateur passe, « dites, ‘Je me soucie peu des choix: Dites-moi, qu’est-ce qui serait le mieux pour moi ? Insistez’ », a-t-il conseillé.

Le Dr Robert Burke prévientdans un sujet sur lequel il a écrit, que les médecins ne savent généralement pas quel établissement convient le mieux à un patient en particulier. Il suggère que les personnes âgées ou leur famille insistent pour qu’on leur donne le temps de communiquer avec les établissements s’ils se sentent pressés. Bien qu’il y ait une pression considérable pour que les patients sortent rapidement, il faut aussi que les sorties des hôpitaux soient sûres, a souligné le Dr Robert Burke. « Si nous attendons qu’une famille nous dise dans quel établissement elle veut qu’un patient se rende, nous ne pouvons pas l’orienter vers un autre établissement ou lui donner son autorisation de sortie », dit-il.

Judith Graham est chroniqueuse pour Kaiser Health News. La couverture de ces sujets par KHN est soutenue par la John A. Hartford Foundation, la Gordon and Betty Moore Foundation et la SCAN Foundation.

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