Rencontrez la courageuse petite fille atteinte du rare syndrome de l’esturgeon noir

Par Epoch Times
5 juin 2019
Mis à jour: 12 juillet 2019

Matilda Callaghan, une jeune anglaise, est née avec une maladie rare qui a laissé sa peau couverte d’un certain nombre de « points de polka ».

Au fil des ans, les photos de l’enfant sont devenues virales, mettant en évidence le syndrome de Sturge-Weber, ou SSW.

C’est une maladie rare qui est présente à la naissance, et les enfants nés avec cette pathologie ont des taches de vin couleur porto, qui ont tendance à apparaître sur le visage.

De plus, selon la National Library of Medicine des États-Unis, le SSW affecte également le système nerveux. « Le SSW ne met généralement pas la vie en danger. L’affection nécessite un suivi régulier tout au long de la vie. La qualité de vie de la personne dépend de la mesure dans laquelle ses symptômes (comme les crises) peuvent être prévenus ou traités « , indique le site Web.

La fillette est née avec deux trous dans le cœur et une poche dans la gorge, et elle a subi une chirurgie à cœur ouvert à l’âge de sept semaines, selon le Mirror.

Matilda ne peut pas non plus marcher ou parler.

Un récent post de JustGiving cherche à amasser des fonds pour un fauteuil roulant (JustGiving)

En 2013, le Daily Mail a rapporté que lorsque Matilda est née, il y avait une tache de naissance violet foncé sur le côté de son visage. Au début, les médecins pensaient qu’il s’agissait d’une ecchymose, mais ils se sont vite rendu compte de leur erreur.

Deux semaines plus tard, ils lui ont diagnostiqué une SSW avant de l’emmener à l’hôpital Wigan à l’hôpital pour enfants Alder Hey de Liverpool en raison de la gravité de sa maladie.

« Nous ne pouvions pas voyager avec elle car elle était si malade. En la regardant partir vers l’hôpital, nous ne savions pas si nous allions la revoir. Nous étions tellement excités à l’arrivée de notre bébé que nous ne savions même pas en quelques heures si nous la reverrions vivante « , a dit son père.

Selon le Mirror, l’enfant doit subir un traitement au laser tous les deux mois, et ces traitements lui laissent des ecchymoses qui apparaissent sous forme de points sur son visage. Les points peuvent durer de deux à trois semaines. Le traitement au laser n’est pas à des fins esthétiques, mais pour éviter que la tache de naissance ne se développe et ne se déforme.

Une page JustGiving avec le nom de l’enfant, affichée le 2 juin, comprenait ce qui semble être une photo récente de la fille dans son fauteuil roulant. La page cherche à amasser 5 597 euros pour aider à l’achat d’un nouveau fauteuil roulant.

(Traduction: Matilda Callaghan est née avec une tache de naissance qui s’étend du visage jusqu’au côté du corps. Des étrangers ont même demandé à ses parents s’ils l’avaient laissée trop près du radiateur et l’avaient brûlée quand ils la voyaient pour la première fois. Mais la brave Matilda, deux ans, ne se laisse pas abattre par les traitements réguliers au laser.)

« Nous collectons des fonds pour lui fournir une nouvelle chaise afin qu’elle puisse continuer à faire ce qu’elle aime le plus, c’est-à-dire passer du temps à l’extérieur « , ajoute-t-il. « Matilda a beaucoup de restrictions, elle ne marche pas et ne parle pas, mais elle réussit à faire du grabuge et à faire sourire les gens partout où elle va. »

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