«Un Bébé d’exception» : L’histoire d’une mère ayant eu un enfant avec des déficiences complexes

Par Louise Bevan
12 octobre 2019 Mis à jour: 12 octobre 2019

Eva, la fille de la mère néo-zélandaise Tessa Prebble, est née avec plusieurs handicaps complexes. Malheureusement, la petite fille est décédée à l’âge de 10 mois.

La mère endeuillée a dû relever le défi insoutenable de continuer à vivre sans sa petite fille. Mais Tessa a trouvé la force de comprendre que son histoire pouvait aider les autres. Elle a ensuite produit une série de podcasts qui mettaient en vedette le parcours de parents avec leurs enfants peu communs.

Dans une entrevue par courriel avec Epoch Times, Tessa a raconté son histoire de maternité avec Eva.

Les jours ayant suivi la naissance d’Eva

Le petite Eva est née le 6 avril 2014. La grossesse avait apporté avec elle des « montagnes de problèmes », se souvient Tessa. « Quand Eva est née, elle était bleue, silencieuse et ne respirait pas bien », dit Tessa. « Elle a été emmenée à l’unité de soins spéciaux. »

Dans les jours qui ont suivi la naissance d’Eva, la petite fille a reçu un diagnostic du syndrome génétique CHARGE, qui peut annoncer des conditions médicales potentiellement mortelles chez les nourrissons. Eva a été diagnostiquée sourde-aveugle, le son de sa voix était bas, elle avait également un trou dans le cœur et un corps calleux mince ou absent, la partie du cerveau qui relie les deux hémisphères ensemble.

« Il y a eu toutes sortes de diagnostics effrayants basés sur sa première IRM cérébrale qui a révélé qu’elle avait un lobe frontal plus lisse que la normale », dit Tessa. « Je me souviens avoir demandé au docteur ce que faisait le lobe frontal. Il a dit : ‘Penser.’ C’était terrifiant et dévastateur. »

« Quand Eva est née, poursuit Tessa, j’avais des idées très arrêtées sur ce qu’était une ‘bonne vie’ et ce que signifiait la qualité de vie. Quand les diagnostics d’Eva sont arrivés l’un après l’autre alors qu’elle n’avait que quelques jours, ça nous a vraiment empêchés de créer des liens. »

Mais contrairement à ce qu’elle pensait, Tessa s’est vite rendu compte à quel point les diagnostics d’Eva avaient peu d’importance. « Eva était une personne », dit-elle. « Une personne entière. Pas une personne en morceaux. Elle aimait et était aimée, et malgré de longs séjours à l’hôpital et un avenir de chirurgies, elle avait une très bonne qualité de vie. »

Tout le temps passé avec sa petite fille était « comme n’importe quelle mère et son bébé ».

Prendre soin d’un bébé ayant des déficiences complexes

Tessa a décrit une journée typique avec sa fille. Eva réveillait Tessa via le moniteur pour bébé à 5 heures du matin pour la nourrir à l’aide d’une sonde naso-gastrique.

À cette époque, le duo mère-fille vivait chez de bons amis de Tessa avec leur propre bébé de 6 mois. « Je me levais souvent tôt le matin avec le père », se rappelle Tessa, tranquillement installés à côté d’un café, à moitié endormis, chacun des deux avec son bébé.

Les moments forts de la plupart des journées passées avec Eva étaient à base de beaucoup de caresses et de touchers. « Le toucher était le sens principal d’Eva, sans l’ouïe et la vue », explique Tessa. « Elle était dans mes bras ou rouait sur le sol la plus grande partie du temps de temps que nous avions ensemble. Elle réagissait au toucher et s’illuminait quand on lui caressait le visage. »

Contrairement à la plupart des mères et des bébés, Tessa et Eva ont passé beaucoup de temps à l’hôpital.

Cependant, après environ 9 mois, Eva a fréquenté une garderie à domicile pour que Tessa puisse retourner au travail. Durant ces journées, Eva passait du temps avec ses petits amis.

La perte d’Eva

Eva a passé quelques mois à l’hôpital et à l’extérieur de l’hôpital à souffrir de détresse respiratoire, puis durant trois mois elle a bénéficié d’une santé apparemment bonne. Tessa a décrit le diagnostic d’Eva et ses problèmes de santé internes comme étant « compliqués », mais elle a géré chaque épisode de la maladie de son bébé avec force et stoïcisme. Ce qui s’est passé ensuite, cependant, a été un choc terrible et dévastateur.

La respiration d’Eva devint rauque. « Je pensais qu’elle commençait probablement à attraper quelque chose, se souvient Tessa, mais cela ne semblait pas trop grave. Puis cette nuit-là, elle a arrêté de respirer. »

Tragiquement, Eva est décédée en février 2015 des suites d’une maladie soudaine. C’était juste deux mois avant son premier anniversaire. « L’autopsie a révélé qu’elle avait les premiers stades de la pneumonie, mais nous ne pouvions pas le dire d’après ses signes et symptômes », a partagé Tessa. « C’était très soudain, inattendu et dévastateur. »

Après la mort d’Eva, ses médecins ont découvert que son lobe frontal était finalement redevenu normal. « Cela m’a rappelé que les médecins font de leur mieux, mais qu’ils ne savent pas tout », dit Tessa, surtout avec un cas rare comme celui d’Eva.

Après le décès soudain d’Eva, la mère en deuil a été confrontée à des questions difficiles. « Je me souviens que quelqu’un m’a demandé si j’étais soulagée, ce qui était une chose horrible à demander », se souvient Tessa.

Mais les souvenirs d’Eva m’ont réconfortée. « Certains de mes souvenirs préférés sont de l’été où elle allait si bien », a partagé Tessa. « Il faisait chaud pendant quelques mois, et quand je rentrais du travail, je remplissais un seau dans la cour arrière et je lui donnais un bain en plein air. Elle adorait l’eau. »

Pendant cette période, Tessa a également travaillé comme enseignante dans un lycée, mais la distraction que lui procurait le fait de travailler à la suite du décès d’Eva était temporaire. « Quand je montais dans la voiture à la fin de la journée, je sanglotais au volant », dit-elle.

Redécouvrir un but au milieu du deuil

Sachant que son histoire pourrait aider d’autres personnes, Tessa a finalement été incitée à lancer un podcast. Cette mère en deuil a qualifié le projet de « partie intégrante de mon processus de guérison ». Tessa a produit au total 36 podcasts appelés « The One in a Million Baby » (Le bébé d’exception), présentant des personnes qui découvrent que leur enfant a un handicap ou des besoins médicaux complexes ainsi que leurs façons d’y faire face.

Elle a produit ces podcasts pendant environ trois ans et a ensuite « raccroché les écouteurs ».

« J’avais l’impression d’avoir fait ce que j’avais entrepris de faire ; j’avais créé une bibliothèque de ressources pour que les parents puissent écouter et se sentir moins seuls », a-t-elle dit.

Son principal conseil à tous les parents qui ont dû faire face à une situation semblable à la sienne est triple : « Laissez-vous pleurer, contactez les membres de la communauté et ne vous isolez pas. »

Pour Tessa, « Eva m’a changée radicalement. » Elle a ajouté : « Ce n’était pas son travail, mais elle l’a fait. »

Maintenant, presque cinq ans après la mort d’Eva, Tessa est à nouveau enceinte. « J’aimerais qu’elle soit là pour rencontrer son nouveau frère ou sa nouvelle sœur », a dit Tessa. « Elle ne l’est pas, mais je sais que j’aborderai la maternité différemment qu’avant. »

« J’ai eu beaucoup de chance d’être sa mère », a-t-elle ajouté, se souvenant de la petite fille qui a tant apporté au monde dans sa courte mais précieuse vie.

Crédit photo : Avec l’aimable autorisation de Tessa Prebble (Website | Facebook)

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