Un enfant de 2 ans atteint d’une maladie génétique rare dit «Je t’aime» à sa mère pour la première fois

Par Lori C. Summers
11 mars 2020
Mis à jour: 11 mars 2020

Un adorable garçon de 2 ans atteint d’une maladie génétique rare a surpris sa mère lors d’une visite au supermarché. Le petit garçon malentendant a été filmé en train de signer « Je t’aime » à sa mère pour la toute première fois.

Crystal Kouri, de Los Angeles, en Californie, est la mère de PJ, qui est née avec le syndrome de Treacher Collins, une maladie qui affecte le développement des os et d’autres tissus.

Well done little one! 💗💗💗

Posted by Daily Mail on Friday, January 17, 2020

Selon Storytrender, Crystal a déclaré : « PJ est atteinte du syndrome de Treacher Collins, comme Auggie Pullman, le personnage de fiction du film et du livre Wonder. »

En raison de son état de santé, l’enseignement du langage des signes était une priorité pour sa mère. Elle a déclaré : « Le syndrome de Treacher Collins a entraîné un sous-développement des oreilles de PJ, ce qui se traduit par une perte auditive modérée. »

Elle a ajouté : « Nous avons immédiatement commencé à utiliser le langage des signes pour lui permettre de communiquer en complément de son appareil auditif. »

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Posted by Wonder on Wednesday, November 15, 2017

Un jour de janvier 2020, alors que le petit garçon était sur un chariot au milieu du supermarché, il a surpris sa mère avec le message le plus précieux en langue des signes. Il a dit : « Je t’aime. » Des images de larmes montrent la fière maman rendre la pareille à PJ tout en disant « Je t’aime ». PJ l’imite alors en réaffirmant son amour.

Bien que PJ n’ait que 2 ans, il a déjà appris un vocabulaire impressionnant de 250 mots, tant en langage verbal qu’en langage des signes. Cependant, ce qui a rendu ce moment incroyablement spécial et réconfortant, c’est que c’était la première fois que le garçon communiquait ces mots spécifiques. « L’entendre dire et signer ‘Je t’aime’ a été aussi émouvant et important que la première fois qu’il a signé ‘maman’. Je me suis arrêtée juste là dans le supermarché pour filmer le moment », se souvient Crystal Kouri.

Au cours de sa vie, PJ a subi plusieurs opérations chirurgicales. « Son état de santé lui a valu jusqu’à présent cinq opérations majeures qui lui ont permis de respirer, de manger et de grandir normalement », explique sa mère.

Illustration – Shutterstock | rangizzz

Selon la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis, le syndrome de Treacher Collins est une maladie génétique rare qui touche environ une personne sur 50 000. Bien qu’elle affecte le développement de la structure osseuse du visage, les personnes qui en sont atteintes grandissent généralement avec une intelligence normale.

Pour Crystal Kouri, qui est maquilleuse de célébrités depuis plus de 20 ans, élever un fils atteint de cette maladie signifie également qu’elle a dû éduquer son entourage et faire face à des intimidateurs en ligne. En janvier 2019, elle et d’autres parents d’enfants handicapés ont reçu d’horribles menaces de mort sur Instagram. « Nous recevons tout le temps des commentaires d’intimidation, des commentaires insensibles et blessants, comme ‘C’est un enfant laid’ », a déclaré la femme à Yahoo Lifestyle à l’époque.

Cependant, Crystal Kouri a dit : « Ça me va. Je m’en fiche. Je l’efface tout le temps. »

Regardez la vidéo de PJ disant pour la première fois les mots « Je t’aime » :

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