Une histoire sur la grossesse, la naissance et l’éducation d’un bébé atteint de spina-bifida

Par Louise Bevan
14 octobre 2019 Mis à jour: 14 octobre 2019

La vie est souvent remplie de tournants inattendus, chacun ayant le pouvoir de nous apprendre quelque chose.

Lorsque Parker, le deuxième bébé de Jessica et Spenser Trinkle, a été diagnostiqué avec une condition compliquée in utero, au lieu d’abandonner, la famille a opté pour une opération qui a changé sa vie. Les Trinkle ont trouvé l’espoir dans des circonstances pénibles et, aujourd’hui, leur petit garçon est en pleine croissance.

Bébé Parker

Jessica a partagé son histoire avec Epoch Times.

Lors d’une escapade, le temps d’un week-end, dans le nord de l’État de New York, le couple a découvert qu’il attendait son « petit bonhomme ». Deux petites lignes ont confirmé les soupçons du couple. « C’est à partir de ce moment précis que nous avons su que nos vies changeraient pour toujours », a dit Jessica. « Nous étions ravis. »

Examens et crainte

Le 1er novembre 2018, Jessica a subi un examen de routine. Mais après avoir reçu les images souvenirs en 4D du visage de son bébé, elle a été conduite au cabinet du médecin.

Il m’a ensuite invitée à m’asseoir à côté de lui pour « parler de notre petit bonhomme », se rappelle Jessica. « Je me sentais extrêmement engourdie, comme ce que l’on ressent quand on est sur une montagne russe qui est sur le point de descendre. »

Le personnel médical a alors fait des analyses de sang. Une Jessica nerveuse a téléphoné à son mari et à sa mère et tous deux ont immédiatement quitté le travail pour être à ses côtés. Lorsqu’ils sont revenus pour connaître les résultats, les médecins ont expliqué qu’ils avaient découvert qu’un sac poussait sur la moelle épinière du bébé.

« Nous avions peur de tout », a partagé Jessica. « Mort-né, fausse-couche, mort cérébrale, tout. » Dans le pire des cas, a expliqué le médecin, Parker aura besoin d’un fauteuil roulant. « C’était la première fois que quelqu’un prononçait son nom », a dit Jessica. « Ça l’a rendu réel. »

À ce moment-là, Jessica était enceinte d’un peu plus de 23 semaines. Elle a été référée au Winnie Palmer Hospital for Women & Babies à Orlando, en Floride, pour d’autres examens.

Un diagnostic qui change toute une vie

« Nous avons commencé la journée par une échographie aussi effrayante que belle », se souvient Jessica. « [Avec] mon mari à mes côtés, j’ai vu qu’il était aussi nerveux que moi, alors j’ai fermé les yeux pour rester calme. »

Le diagnostic officiel de Bébé Parker était le spina bifida myéloméningocèle, une anomalie congénitale grave de la colonne vertébrale dans laquelle une partie de la moelle épinière et de la membrane est exposée par un trou dans l’épine dorsale.

« Le neurochirurgien a parlé de chirurgie fœtale, a expliqué Jessica, et mes premiers mots ont été :  ‘Oui, c’est ce que je dois faire. Allons-y.’ » Jessica et son bébé à naître devaient subir des tests approfondis avant la chirurgie elle-même, qui devaient tous avoir lieu avant la 25e semaine de grossesse.

Enceinte de Parker, deux jours avant l’opération fœtale.

Les Trinkle travaillaient contre la montre.

Cependant, Jessica a partagé que leurs spécialistes et leurs hôpitaux, à aucun moment, ne lui ont parlé d’interruption de grossesse. Sauf très brièvement, en disant que « j’avais le droit de choisir une autre solution, ce que j’ai vraiment apprécié », a-t-elle ajouté.

« Certaines familles n’ont pas la chance que j’ai eue avec les experts », a confié Jessica.

Accueil de bébé Parker

À 25 semaines, comme prévu, sous la direction de 13 médecins et infirmières, Parker et Jessica ont subi une opération fœtale ouverte pour réparer la colonne vertébrale de Parker à l’hôpital Winnie Palmer. Il s’agissait du quatrième couple maman-bébé à subir cette opération pionnière dans l’État de la Floride.

« Le processus de rétablissement était plus facile d’une semaine à l’autre, surtout grâce aux conseils et à l’amour de mon équipe de soins fœtaux », a confié Jessica. Bébé Parker a bien guéri ainsi que sa mère après l’opération et est né à 37 semaines exactement le 6 février 2019.

Bébé Parker avec son équipe de diagnostic.

Parker est rentré à la maison avec ses parents enthousiastes après seulement 48 heures d’observation. Il a été le premier bébé en chirurgie fœtale à l’hôpital Winnie Palmer à ne pas voir l’intérieur d’une unité de soins intensifs néonatals depuis 70 ans.

Les parents dévoués ont vite compris que leur amour pour Parker ne dépendait pas de son diagnostic. « Il remplit la moitié de mon cœur, l’autre moitié, c’est ma fille », a partagé Jessica. « J’adore montrer aux gens qu’il ne peut être défini par son diagnostic. »

La famille a même commandé une série de photographies intimes qui ont été prises par EBU Photography pour se remémorer le parcours de Parker. Ils ont partagé les photos en ligne, espérant que leur petit garçon en pleine croissance inspirerait d’autres personnes à contempler des possibilités qui vont au-delà d’un diagnostic complexe.

Naviguer à travers les défis et compter les bénédictions

Le calendrier de la famille Trinkle a été rapidement rempli à craquer, mais Jessica a trouvé de la joie dans son emploi du temps chargé. « J’adore emmener [Parker] à des événements communautaires et montrer aux gens qu’il ne peut être défini par son diagnostic », a dit Jessica. « Si vous me demandiez si je changerais quoi que ce soit, ajoute-t-elle, je ne le ferais jamais. »

Jessica s’est même associée à un organisme à but non lucratif, Redefining Spina Bifida, dans le but de placer des informations précises à ce sujet en tête de toute recherche Google.

Un Parker vigoureux

« Les histoires vraies », a dit Jessica, sont au sujet des enfants qui s’épanouissent. « Plusieurs d’entre eux sont à l’université, commencent à conduire, font de la danse, de la gymnastique, des sports adaptés, excellent à l’école et sont tout simplement incroyables », a-t-elle expliqué.

Certains enfants sont capables de marcher et de courir ; d’autres utilisent un fauteuil roulant. « Mais qu’il y a-t-il de si mauvais avec les roues ? », demande Jessica. « Les fauteuils sont plutôt élégants et cool de nos jours. »

Regarder vers l’avenir

La famille Trinkle constate que les bienfaits de la chirurgie fœtale de Parker sont de plus en plus importants. « En physiothérapie, il fait bouger des muscles qu’il ne devrait pas pouvoir faire bouger selon un manuel », a dit Jessica.

Bébé Parker et sa famille

Sa famille décrit chaque jour de la vie de leur petit garçon de 8 mois comme « une bénédiction ».

« En apparence, on ne pourrait jamais dire qu’il y a quoi que ce soit de différent chez lui », a dit Jessica. « Il joue avec ses jouets, il parle, rit et est conscient de tout, comme ma fille de 3 ans l’était à 6 mois. »

Bébé Parker avec sa soeur, Aria

Jusqu’à présent, Parker n’a pas eu besoin d’un shunt artério-veineux ou d’une autre intervention chirurgicale, mais il aura besoin d’un appareil orthodontique et d’un déambulateur lorsqu’il commencera à apprendre à marcher. « À part cela, il est comme n’importe quel autre bébé », a confirmé Jessica.

Cette famille chaleureuse espère donner à Parker, en grandissant, la confiance nécessaire pour réaliser ses rêves et savoir que sa différence est une source de force et non de faiblesse. Les Trinkle espèrent aussi que Parker saura toujours à quel point il est aimé et que sa famille est là pour le soutenir.

La famille Trinkle partage son histoire dans l’espoir qu’elle permettra au moins à une personne de trouver du réconfort dans sa philosophie familiale : « C’est l’amour qui compte le plus. »

Avec l’aimable autorisation de Jessica Jane Trinkle

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