Une mère s’exprime sur la mort de son fils, qui n’a pas bénéficié d’une intervention chirurgicale vitale au moment des restrictions imposées par le Covid

Ce garçon de 4 ans était le plus jeune malade atteint de la maladie de Parkinson connu dans le monde
Par Louise Bevan
13 septembre 2020
Mis à jour: 13 septembre 2020

Après avoir perdu son fils de 4 ans, le plus jeune malade connu au monde souffrant de la maladie de Parkinson, une mère australienne en deuil ne souhaitait rien de plus que de serrer sa famille dans ses bras lors des funérailles.

Cependant, l’éloignement social a obligé ses proches à rester séparés.

Rebecca Marsh, 41 ans, a fait part de son ressenti de perte pendant la pandémie dans l’espoir d’encourager la population à considérer la situation sérieusement et à aider à freiner la propagation de la pandémie afin que le protocole de distanciation sociale puisse être assoupli.

Rebecca Marsh, 41 ans, avec ses deux fils, Khaleed (G), 11 ans, et Jahleel, 4 ans (Caters News)

Cette mère célibataire de deux enfants, basée à Melbourne, a perdu Jahleel le 1er août. Il a été victime d’une crise cardiaque à l’hôpital, a rapporté l’agence australienne 7 News.

Jahleel était le plus jeune malade atteint de Parkinson connu dans le monde. Son diagnostic officiel était un déficit en acide aminé décarboxylase (AADC), une maladie neurologique extrêmement rare souvent appelée « maladie de Parkinson infantile », selon le reportage.

Jahleel est décédé alors qu’il attendait une thérapie génique à Varsovie, en Pologne, qui pouvait lui sauver la vie. Rebecca Marsh avait collecté des fonds pour ce traitement, mais en raison des restrictions de voyage en lien avec le Covid-19 en mai, il a été reporté.

Khaleed avec son frère, Jahleel. (Caters News)

« Jahleel a été un peu malade pendant un mois », dit la mère. « Son oxygène a chuté soudainement à la maison, alors nous avons appelé une ambulance et l’avons emmené à l’hôpital. »

Une fois aux soins intensifs, l’état du petit garçon a semblé s’améliorer.

« Les infirmières ont dit qu’il était souriant et heureux », a dit Rebecca. « Puis le lundi (27 juillet), il a pris une grande respiration et s’est arrêté – il a fait un arrêt cardiaque. »

Jahleel s’est accroché pendant cinq jours de plus avant de perdre son combat pour la vie.

(Caters News)

Non seulement Rebecca et son fils de 11 ans, Khaleed, ont dû gérer leur traumatisme émotionnel, mais ils ont dû organiser les funérailles de Jahleel en plein milieu d’une pandémie.

« C’est déjà assez difficile pour quiconque de devoir dire au revoir à son enfant », a déclaré Rebecca à Caters News, « mais le Covid a rendu les choses encore pires. »

Rebecca n’a pas pu faire venir d’autres membres de la famille ni de proches pour les funérailles de son fils car les restrictions à Melbourne, l’épicentre de l’épidémie en Australie, ont imposé une limite obligatoire de 8 invités. Les funérailles à petite échelle, a-t-elle admis, ont été une expérience extrêmement solitaire.

« Ma famille proche ne pouvait pas être là, car elle vit en dehors de l’État et il y a des restrictions à la frontière. Tout le monde devait porter un masque, de sorte qu’on ne pouvait pas voir leur visage, et ils ne pouvaient pas s’asseoir les uns à côté des autres », a-t-elle déclaré.

« Nous n’étions pas autorisés à nous étreindre, ce qui était très difficile. Il est contraire à la nature humaine de ne pas pouvoir réconforter quelqu’un qui pleure et qui vient de perdre son enfant », a-t-elle déclaré à Caters News.

Une capture d’écran de la diffusion en direct des funérailles. (Caters News)

Rebecca a ajouté : « Des choses simples comme les repas ou les visites aux amis, toutes les choses normales que vous faites quand quelqu’un vient de mourir, ne peuvent pas arriver. […] et ce sont juste ces petites choses qui ont rendu les choses tellement plus difficiles qu’elles ne l’étaient déjà. C’était une période très solitaire qui a été rendue encore plus difficile à cause de la pandémie. »

Par-dessus tout, Rebecca était hantée par la conviction que la mort tragique de son fils aurait pu être évitée s’ils avaient pu prendre l’avion pour Varsovie.

« Si la pandémie ne s’était pas produite, Jahleel serait encore là », a-t-elle déclaré. « J’ai vu ce que la thérapie génique de substitution a fait pour d’autres enfants… J’aurais aimé qu’il puisse avoir la chance d’en bénéficier.

« [Khaleed] n’a pu passer qu’une heure avec son frère à cause des restrictions en vigueur à l’hôpital, il n’a pas eu assez de temps pour lui dire au revoir », a-t-elle dit.

La tombe de Jahleel, âgé de 4 ans. (Caters News)

Rebecca s’occupait à plein temps de son fils et est sans emploi depuis la mort de Jahleel. « Mais maintenant, les paiements effectués en tant que personnel soignant ont cessé », a-t-elle déclaré à Caters News, « et il est presque impossible de trouver un emploi dans la situation actuelle. »

L’amie de la mère en difficulté, Sarah Mackie, a lancé une campagne GoFundMe dans l’espoir que les dons aideraient Rebecca Marsh et son fils aîné dans les semaines suivant la mort de Jahleel.

« J’ai besoin de temps pour faire le deuil de mon fils », a déclaré Marsh.

« Jahleel était si spécial. Son sourire et ses rires me manquent, il illuminait le monde quand il riait. »

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